Trovare soluzioni innovative per il percorso di assistenza, diagnosi e cura delle persone che vivono con la sclerosi multipla: è l’obiettivo del Libro bianco “Sclerosi Multipla e tecnologie digitali: una proposta di patient journey digitally enhanced”. 

Si tratta di un’iniziativa volta ad accendere i riflettori sull’inevitabile trasformazione digitale della sanità, che ha visto una significativa accelerazione durante la crisi pandemica da Covid-19, promuovendo l’adozione di percorsi potenziati dalle tecnologie digitali per le persone che vivono con sclerosi multipla. Il documento, realizzato da The European House-Ambrosetti per Sanofi, è il risultato delle riflessioni emerse durante un’iniziativa che ha coinvolto un gruppo multidisciplinare. Alla sua redazione hanno infatti contribuito, tra gli altri, rappresentanti di AISM-Associazione Italiana Sclerosi Multipla, FISM-Federazione Italiana Sclerosi Multipla e SIN-Società Italiana di Neurologia, oltre a Microsoft, che ha messo a fattor comune la sua esperienza nell’ambito della digitalizzazione della sanità anche di altri Paesi.

L’emergenza pandemica di COVID-19 e l’accelerazione della digitalizzazione della sanità
Se la pandemia di Covid-19, fin dai primi mesi del 2020, ha stravolto e sovraccaricato il servizio sanitario italiano, con implicazioni significative nella gestione di molte patologie croniche come la sclerosi multipla, è oggi sempre più evidente la necessità di implementare soluzioni innovative in grado di migliorare la presa in carico dei pazienti e il loro percorso terapeutico. Il documento evidenzia infatti come la pandemia abbia accelerato la trasformazione digitale della sanità, generando una consapevolezza e un interesse diffuso e trasversale, relativo alle potenzialità delle soluzioni digitali a supporto dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali e riabilitativi.

Durante la prima ondata pandemica, infatti, il 91% dei Centri Sclerosi Multipla sul territorio nazionale ha dichiarato di aver subito un impatto organizzativo moderato-grave, con l’88% dei Centri che ha dovuto annullare o rinviare visite di controllo.
Il 75% dei pazienti ha avuto, altresì, difficoltà di accesso ai servizi riabilitativi e il 45% ai servizi ambulatoriali. In tale contesto, pazienti, personale medico e referenti sociosanitari hanno dovuto ricorrere, spesso in modo non programmato o strutturale, a nuovi canali di comunicazione e interazione «virtuale» per garantire la continuità delle cure e dell’assistenza. Molti sono ricorsi ad un semplice canale di comunicazione telefonica, ma non sono mancate esperienze di utilizzo di tecnologie più innovative. Il 94% dei Centri ha dichiarato, infatti, di essere riuscito a seguire a distanza i pazienti che non richiedessero una gestione di persona. Il 43% dei pazienti ha confermato, peraltro, di aver ricevuto almeno parte delle cure assistenziali tramite servizi di consulti telefonici e visite online. Allo stesso modo, durante la prima ondata pandemica il 95% dei medici di medicina generale e il 70% dei medici specialisti si sono detti favorevoli all’implementazione di soluzioni di telemedicina. 

Una proposta di presa in carico potenziata dalla tecnologia digitale

Quanto proposto nel White Paper è la definizione di un modello di Patient journey digitally enhanced che preveda una integrazione strutturale di strumenti tecnologici lungo il percorso paziente, consentendo in questo modo una maggiore interazione in tempo reale nel percorso assistenziale. La proposta prevede infatti una presa in carico del paziente potenziata dall’accesso a una piattaforma digitale e a una serie di applicativi software, tra di loro integrati e con funzionalità specifiche lungo il percorso in risposta ai bisogni e alle criticità rilevate, in modo da essere costantemente di valore aggiunto sia per i medici e gli operatori che per il paziente e il caregiver. Si vuole fornire, infatti, a tutti gli stakeholder coinvolti una modalità di presa in carico potenziata mediante un canale aggiuntivo, ma non sostitutivo, di comunicazione, interazione, sostegno e monitoraggio ed in tal senso si suggerisce di mettere a fattor comune e potenziare le soluzioni già esistenti di una presa in carico tradizionale, che tenga in considerazione anche il livello di digitalizzazione del paziente stesso.

Favorire la condivisione dei dati rappresenta inoltre un aspetto fondamentale per un miglioramento del percorso di assistenza ai pazienti, attraverso l’adozione di una strategia cloud che possa permettere di beneficiare dei servizi di computing avanzato, di un linguaggio dei dati condiviso, e di piattaforme e software in continuo sviluppo intorno allo standard per l’interoperabilità Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR). Si intende così favorire la possibilità di mettere a sistema la grande mole di dati, strutturati e non strutturati (tra cui anche immagini cliniche), attualmente derivanti da più fonti, supportando in questo modo lo sviluppo di un ecosistema connesso, in cui il paziente e i suoi referenti clinici possano accedere ai dati utili in qualsiasi momento.

La proposta di "Patient journey digitally enhanced" inoltre prevede la digitalizzazione del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e riabilitativo a supporto sia dei pazienti che dei clinici. Si richiama poi l’attenzione sulla tele-riabilitazione, come supporto essenziale, per favorire l’assistenza domiciliare e l’aderenza terapeutica, e su un applicativo dedicato alla televisita, che permetta tramite un unico portale sia la comunicazione tra medico e paziente che la visualizzazione e scambio di dati relativi al paziente stesso. Infine, a supporto della fase di monitoraggio e follow-up, si propone lo sviluppo di una chatbot dedicata al paziente e al suo caregiver, in grado di rispondere a domande standardizzate frequenti, sia cliniche che socioassistenziali, e altresì attivare check-in periodici e/o supportare la raccolta frequente di Patient-Reported-Outcomes digitalizzati.

“La proposta di patient journey della Sclerosi Multipla, potenziato dalle tecnologie digitali, è il risultato di un approccio integrato e flessibile, che deve tener conto non solo delle nuove tecnologie disponibili ma anche delle specificità dei singoli pazienti e dei Centri di riferimento che hanno in carico i pazienti. La dinamicità e adattabilità dei percorsi sono la risposta a contesti anche molto diversi che oggi esistono nelle varie Regioni”, spiega Daniela Bianco, Partner e Responsabile Area Health Care di The European House-Ambrosetti.

“All’inizio del percorso che ha portato a questo risultato, ci siamo interrogati su come poter esplorare tutte le potenzialità e strumenti offerti dalle nuove tecnologie per applicarli al patient journey, ovvero il percorso di diagnosi e cura della persona con sclerosi multipla considerato nella sua interezza e globalità,” ha dichiarato Marcello Cattani, Presidente e AD di Sanofi Italia. “Soprattutto oggi, è fondamentale poter offrire servizi che avvicinino la salute al cittadino, anche in situazioni di distanza fisica, siano essi di supporto, monitoraggio, assistenza e cura. Come azienda, specie in aree in cui vantiamo una lunga esperienza al fianco di clinici e pazienti, possiamo e dobbiamo giocare un ruolo di primo piano. Perché se da una parte è fondamentale mantenere la centralità del paziente in tutti i nostri approcci, non si possono produrre risultati apprezzabili e significativi senza una vera connessione e collaborazione tra tutti gli attori del sistema di cura”.

La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica, neurodegenerativa, che colpisce il sistema nervoso centrale, determinando la progressiva perdita del tessuto celebrale (atrofia), fin dall’esordio della patologia. Per tale meccanismo patologico, con la progressione della malattia, la trasmissione degli impulsi nervosi dal cervello verso la periferia e viceversa diventa disfunzionale, compromettendo in maniera più o meno grave ed invalidante la vita dei pazienti che ne sono affetti. In Italia, ne soffrono circa 126.000 persone, con pressoché 3.400 nuovi casi diagnosticati ogni anno (pari a circa 6 casi ogni 100.000 abitanti). L’età media di insorgenza della sclerosi multipla varia tra i 20 e i 40 anni, condizionando la vita dei soggetti coinvolti proprio nel pieno della loro crescita personale, sociale e professionale.

Si tratta di una patologia con un significativo impatto sulla quotidianità dei pazienti che necessita di un approccio multidisciplinare in grado di affrontarne la complessità clinica e terapeutica, oltre che la frequente presenza di comorbidità, e le esigenze socioassistenziali declinate su più livelli e dimensioni della vita privata, professionale e sociale dei pazienti.

Il bisogno di un approccio assistenziale e terapeutico sistemico emerge fin dall’inizio del percorso, al momento del primo sospetto clinico e prima ancora della diagnosi, con la necessità di un tempestivo confronto tra il medico di medicina generale ed il neurologo specialista. Diventa poi ancora più rilevante nel coordinamento tra Centro Sclerosi Multipla ed operatori sanitari a supporto della riabilitazione motoria, cognitiva e psicologica sul territorio, oltre che tra le figure multidisciplinari operanti presso il Centro SM stesso e i caregiver, fondamentali nel supporto quotidiano dei pazienti.

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