L’estate può essere realmente una bella stagione per le persone - circa tre milioni in Italia - che sono affette da malattie infiammatorie croniche e in particolare da psoriasi, un problema che interessa 14 milioni di persone in Europa e 125 milioni nel mondo. In Italia si stima che siano 2,5 milioni. Sole, mare e nuoto, insieme all’alimentazione più leggera tipica dei mesi estivi, sono tutti fattori in grado di

contribuire in modo significativo al miglioramento delle condizioni di salute e al benessere dei pazienti. 

Il sole e i bagni in acqua di mare, in particolare, sono senz’altro consigliati a chi soffre di psoriasi, che spesso è costretto a convivere con sintomi come il prurito e segni molto fastidiosi legati alla presenza di chiazze spesse localizzate in varie parti del corpo come gomiti, ginocchia, cuoio capelluto e regione sacrale.

Come chiarisce Francesco Cusano, presidente ADOI, Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani, “Il sole è prezioso per i pazienti con psoriasi perché permette loro di migliorare la condizione della pelle e delle chiazze. Ovviamente sono assolutamente da evitare le scottature che, al contrario, peggiorerebbero la situazione, perché la psoriasi si replica sulle aree di traumatismo della pelle. Si chiama ‘fenomeno di Koebner’ che consiste nella comparsa di nuove lesioni su parti di pelle precedentemente libere". "Fortemente consigliati sono anche i bagni in mare - sottolinea Cusano -: il sale contenuto nell’acqua, specie se in grandi quantità, aumenta la penetrazione dei raggi solari e la perdita di resistenza della pelle rispetto agli ultravioletti. Attenzione invece al sudore. Il caldo eccessivo può creare lesioni nelle pieghe della pelle, in particolare a livello del seno, dell’inguine, delle ascelle”.

La consapevolezza che l’estate sia in grado di offrire importanti benefici a chi è affetto da psoriasi può senz’altro aiutare a vivere con maggiore naturalezza e serenità la stagione del sole e dei bagni che, molto spesso, è invece fonte di difficoltà emotive. È una condizione ben conosciuta dalle maggiori associazioni che rappresentano questi pazienti, impegnate oggi a sostenere i propri assistiti anche dal punto vista psicologico, incoraggiandoli a reagire con fiducia e determinazione.

“Nelle persone con psoriasi scoprirsi può creare disagio. Le macchie si vedono! Non dimentichiamo che purtroppo ancora oggi, per impunita ignoranza, ci sono persone ancora convinte che la psoriasi sia una patologia contagiosa. Grazie alle campagne di sensibilizzazione è possibile informare su queste patologie e sconfiggere, finalmente, falsi miti e credenze – spiega Valeria Corazza, presidente di Apiafco, Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza - Oggi si può tenere sotto controllo la malattia seguendo scrupolosamente i consigli e le prescrizioni dei medici, i pazienti devono essere consapevoli che solo con senso di responsabilità, determinazione e costanza, si può convivere con la malattia, curandola. In questo modo riusciranno ad affrontare la psoriasi superando il senso di vergogna che da sempre li accompagna.”

Circa il 30% delle persone che soffrono di psoriasi viene colpita da artrite psoriasica i cui sintomi principali sono gonfiore e dolore articolare a mani, piedi, ginocchia e caviglie, alterazioni delle unghie a lungo termine, se non trattata adeguatamente, può provocare dei danni articolari irreversibili. Anche per questi pazienti, il periodo estivo può essere vissuto con serenità grazie all’alleviamento dei sintomi, anche se con qualche ripercussione sull’aspetto psicologico.

“Durante l’estate la malattia trova quiete lasciando piccoli respiri di possibilità nel condurre una vita migliore ma l’aspetto psicologico, al contrario potrebbe avere un impatto importante soprattutto nei giovani: nell’era del selfie e dell’estetismo mostrare debolezze e fragilità è un disagio e questo periodo viene vissuto con difficoltà – sottolinea Sara Severoni, vicepresidente Anmar, Associazione Nazionale Malati Reumatici -.   Possiamo ritrovare in noi stessi la forza di affrontare la malattia recuperando autostima: come l’atleta che per vincere deve allenarsi tutti i giorni, con sacrificio continuità e dedizione, anche il paziente, ‘allenando’ le buone abitudini, può raggiungere una qualità di vita migliore, allenando costantemente la propria mente al superare i propri limiti dettati dalla malattia, al fianco e con il supporto del medico specialista”.

Il dolore e il gonfiore, caratterizzanti dell’artrite psoriasica, sono sintomi comuni anche dell'artrite reumatoide. I pazienti che ne sono affetti soffrono spesso rigidità in particolare ai polsi, alle articolazioni interfalangee prossimali e metacarpo-falangee. Queste importanti manifestazioni della malattia possono limitare la vita dei pazienti e influire sulla qualità di vita: il paziente che ne è affetto deve trovare la forza per non farsi abbattere dalle difficoltà che in estate, spesso, vengono messe in evidenza.

“Eventuali segni visibili della malattia non devono condizionare la nostra vita, ed è possibile mettere in campo attitudini sopite e a volte a noi sconosciute. Bisognerà lavorare su noi stessi e sulle capacità residue. Fondamentale è la collaborazione con lo specialista, per permettere al paziente di essere parte attiva nel processo di cura e affrontare la stessa senza lasciarsi sopraffare dall’ansia e dalla paura – dice Antonella Celano, Presidente Apmarr, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare -. Il supporto del medico è fondamentale da subito, per ottenere una diagnosi precoce. Quando la malattia non è diagnosticata e trattata precocemente, può lasciare segni visibili che a volte creano difficoltà ai pazienti. Lo stigma, gli sguardi a volte sono delle ferite dure a rimarginarsi.   Di grande aiuto è il supporto psicologico, consigliato anche in sede di diagnosi”.

Per superare queste difficoltà - dall’aspetto fisico a quello psicologico -, la determinazione, la costanza e la responsabilità sono fondamentali per questi pazienti ma lo sono altrettanto nel corso della vita degli atleti: su questa relazione e su queste analogie fa leva Passione Accesa, la campagna di sensibilizzazione sostenuta dalle associazioni di pazienti e società scientifiche di riferimento per le malattie infiammatorie croniche (Apmarr, Anmar, Apiafco, Adoi, CReI e Sifo) e che può contare sul contributo di Amgen Italia, azienda leader nelle biotecnologie farmaceutiche, impegnata da anni nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti innovativi per queste patologie.

“Sosteniamo Passione Accesa perché il paziente è al centro di tutte le nostre attività – spiega Daniela Scala, Coordinatrice Area Informazione Scientifica, Educazione e Informazione Sanitaria SIFO, Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici - Il farmacista ospedaliero è un prezioso interlocutore per i pazienti perché grazie al dialogo aperto li accompagna a un uso corretto, costante e appropriato dei trattamenti, che si traduce in un miglior risultato terapeutico e una migliore qualità della vita”.

Passione Accesa, che anche nei mesi estivi sarà sempre vicina ai pazienti, è incentrata proprio sulle loro storie e il loro vissuto, raccontati attraverso la pagina Instagram @Amgenpassioneepersone e il sito www.passioneaccesa.it, in una sorta di gemellaggio con il percorso di vita sportiva degli atleti Massimiliano Rosolino, Vanessa Ferrari e Antonella Canevaro che si confrontano con loro e condividono le proprie storie: percorsi apparentemente differenti ma accomunati dalla tenacia con cui ciascuno, atleta e paziente, affronta le difficoltà fisiche e psicologiche quotidiane.

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