Sempre più spesso la tecnologia offre alla medicina soluzioni “esterne” al nostro corpo per sopperire alle carenze di funzionalità dovute a traumi e patologie. Così accade anche per la SLA, in cui i pazienti usano da sempre i supporti informatici – computer, sistemi di scrittura e di linguaggio digitale – per comunicare col mondo esterno. Pensiamo soltanto a come il fisico Stephen Hawking riuscì fino alla fine a comunicare, scrivere libri e persino a tenere lezioni universitarie.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) rimane al momento una malattia incurabile che, però, più di altre si è giovata dello sviluppo della moderna tecnologia per rendere la vita più accettabile ai pazienti e a quanti li assistono: la possibilità di monitorare funzioni vitali come la respirazione e la nutrizione a domicilio grazie alla telemedicina, la possibilità di dialogare attraverso il computer utilizzando gli occhi rappresentano due possibilità oggi più che concrete per il paziente. L’inatteso sviluppo di una pandemia legata al Covid-19 rappresenta una ulteriore opportunità per sviluppare nuove strategie in risposta alle ulteriori esigenze del paziente, facendo tesoro della moderna telemedicina.

In una revisione apparsa sulla prestigiosa rivista “Journal of Neurological Sciences” e firmata da Susana Pinto, Stefano Quintarelli e Vincenzo Silani la moderna tecnologia informatica viene accuratamente analizzata nelle sue diverse applicazioni e valutata grazie alla indiscutibile esperienza dei tre autori ed, in particolare, grazie al contributo di Stefano Quintarelli, uno dei massimi esperti di informatica in Italia.

«La SLA nella sua drammaticità – spiega Vincenzo Silani, professore ordinario di neurologia all’Università degli Studi di Milano, “Centro Dino Ferrari” e primario di neurologia all’Auxologico di Milano - offre anche un prototipo per lo sviluppo della moderna tecnologia applicata alle malattie neurodegenerative e volta all’accudimento del paziente. La prevedibilità del decorso clinico e quindi delle necessità assistenziali dettate della SLA permette una organizzazione delle diverse modalità di monitoraggio delle funzioni vitali e di interazione con l’ambiente. Il paziente ha già imparato largamente ad utilizzare la telemedicina avendo attuato attraverso il computer  la comunicazione verbale con i suoi cari mediante utilizzo degli occhi per gestire la tastiera del computer».

Susana Pinto, dell’Istituto di Medicina Molecolare di Lisbona, rappresenta una autorità internazionalmente riconosciuta per l’esperienza relativa al controllo e la riabilitazione domiciliare a distanza della respirazione e nutrizione. Aspetti vitali peraltro così critici nel paziente affetto da SLA, che necessita una continua ed attenta valutazione resa difficile in epoca Covid-19 quando la possibilità di controlli neurologici di persona si sono diradati. Susana Pinto propone alla comunità internazionale i criteri di scelta tra una visita in presenza e una valutazione da remoto, utilizzando la telemedicina per i pazienti affetti da SLA.

«Se nella prima visita è necessaria la presenza del paziente – spiega Susana Pinto – come nell’affrontare le decisioni più importanti per garantire la sopravvivenza o per dettare le volontà di fine vita, per il controllo del paziente compresa la valutazione delle funzioni polmonari e lo stato nutrizionale, la moderna telemedicina offre tutta la tecnologia per una visita da remoto».

L’ampia visione di Stefano Quintarelli, membro del Gruppo di esperti sull'intelligenza artificiale per la Commissione UE, ha permesso di valutare l’impiego di tecnologie più avanzate quali la robotica per la visita del paziente e per la sua neuroriabilitazione nonché la realtà virtuale ed aumentata per immergere il paziente in realtà virtuali a scopo riabilitativo.

«Le tecnologie digitali aprono grandi spazi di possibilità di impiego nel trattamento della SLA: in primo luogo l’Internet of Things per la raccolta di dati e, soprattutto, l’Intelligenza Artificiale per la raccolta e analisi di informazioni e l’arricchimento delle facoltà di interazione dei pazienti – sottolinea Stefano Quintarelli.  Il quadro regolamentare dovrà evolvere per consentire lo sfruttamento di queste possibilità a beneficio della ricerca e della assistenza ai pazienti».

«La pandemia che ha colpito l’umanità rappresenta una opportunità senza precedenti per considerare nuove modalità di sussidio per i pazienti anche da remoto sfruttando la telemedicina – conclude Vincenzo Silani – e la SLA rappresenta una delle malattie neurologiche più prevedibili nel suo decorso. Si tratta anche della patologia neurologica che più ha potuto giovarsi della tecnologia per garantire il monitoraggio delle funzioni vitali da remoto e la comunicazione via computer. La convergenza di una vasta esperienza fornita dagli autori ha permesso una competente revisione, gettando le premesse per lo sviluppo futuro dell’ assistenza neurologica non solo indirizzata alla SLA ma anche alle altre malattie neurologiche che meno hanno ad ora usufruito della tecnologia per garantire il monitoraggio sanitario e le più elementari funzioni della vita di relazione del paziente».

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