Si celebra oggi, 21 giugno, la Giornata mondiale SLA, o Global Day, promossa dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA è parte come membro italiano. La data del Solstizio d’Estate è stata scelta dal 1997, per sottolineare la speranza che in questo giorno di cambiamento possa arrivare una svolta anche nella ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la Sla.

 La sclerosi laterale amiotrofica (codice di esenzione RF0100) è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni portando alla perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare e respirare. Una malattia ad alta complessità assistenziale che ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie. In Italia si stimano più di 6.000 persone affette da questa malattia, e si prevede che ogni anno si registreranno circa 2.000 nuovi casi. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. 

In occasione del Global Day sono molte le iniziative di sensibilizzazione e gli eventi di solidarietà promossi da Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), prima, durante e dopo la giornata clou. Tra gli appuntamenti la tradizionale veleggiata Thalas Mare&Vento, giunta alla sua 15esima edizione. Con il Thalas l’abbraccio delle onde e del vento ha accompagnato la due giorni (17 e 18 giugno) nella Marina di Salivoli a Piombino. La veleggiata, indiscusso simbolo italiano dello Sla Global Day, ha dato il via a un programma denso di eventi su tutto il territorio italiano: approfondimenti a carattere informativo e scientifico, lezioni di yoga, camminate, eventi che pongono l'accento sulle priorità della ricerca scientifica, da un lato, e dell’assistenza sociosanitaria a carico soprattutto di familiari e caregiver dall’altro.

Una figura fondamentale quella del caregiver: secondo i dati recenti si tratta prevalentemente di donne (74%), e di queste il 31% ha meno di 45 anni, il 38% ha tra i 46 e i 60 anni, l'18% tra i 61 e i 70 anni, mentre il 13% ha superato i 70 anni.

In Italia manca ancora una legge organica sul caregiver familiare, nonostante sia in discussione da anni: dal 2015 AISLA ha sottoscritto e promuove la cultura del caregiving anche attraverso il “Manifesto per i familiari caregiver - Verso il riconoscimento culturale, sociale, giuridico”. Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno, dedicato al tema consapevolezza sulla SLA, riporta all’attenzione la Carta dei Diritti delle Persone con SLA promossa dall’international Alliance Of Als/Mnd Associations.

A tale proposito, è significativa la denuncia che arriva dall'associazione di malati e familiari Viva la Vita ODV ETS relativa alla gravissima situazione in cui versa la famiglia di un malato di SLA a Roma a causa  "di un inadeguato supporto da parte del sistema”. "Il signor Mohamed - recita la nota stampa - necessita di un ventilatore per la respirazione non invasiva quasi continuativamente nelle 24 ore ed è completamente immobile. Nonostante ciò, non sono previsti supporti sociali per la cura della persona: il fondo per disabilità gravissima, sostegno sociale principale in questi casi, prevede un contributo solo in uno stadio clinico più complesso."

AriSLA: IL FUTURO È NELLA RICERCA 

E nel Global Day, l'osservatorio della Fondazione italiana di ricerca sulla SLA, AriSLA evidenzia la presenza di una ricerca scientifica italiana di alta qualità: analizzando le pubblicazioni derivate dai progetti di ricerca sostenuti da AriSLA dal 2009 ad oggi, emerge che sul totale di 372 pubblicazioni (fonte Web of Science, periodo 2010 – maggio 2023), "quasi il 70% ha avuto un impatto molto alto sulla comunità scientifica internazionale" , come sottolinea il presidente AriSLA Mario Melazzini. "Lavoriamo perché il punto di svolta arrivi prima possibile".   

Negli ultimi 14 anni AriSLA ha investito circa 15 milioni di euro in attività di ricerca, finanziando 98 progetti, di cui 20 attualmente in corso, in diversi ambiti (base, preclinica e traslazionale, clinica e tecnologica) e supportando 143 ricercatori selezionati attraverso 16 bandi competitivi (la selezione del 16° bando è in corso). Negli anni gli investimenti di AriSLA nei nuovi progetti, in particolar modo nei ‘Pilot Grant’, ovvero studi con ipotesi di ricerca originali e innovative, hanno permesso di avvicinare nuovi ricercatori allo studio della SLA, anche molto giovani: il 53% dei coordinatori dei ‘Pilot Grant’, infatti, non si era mai occupato di SLA prima del grant AriSLA e il 33% di loro aveva meno di 40 anni al momento del finanziamento.  L’86% degli articoli originali pubblicati da ricercatori AriSLA sono nati dalla collaborazione tra diversi gruppi, principalmente tra coloro che hanno contribuito ai progetti multicentrici, ma anche con il coinvolgimento di altri centri di ricerca italiani e internazionali.

Il 21 giugno è partita la nuova campagna di sensibilizzazione ‘Il futuro è nella ricerca’ sui profili social di AriSLA con la pubblicazione di contributi video dei coordinatori dei progetti recentemente finanziati dalla Fondazione in cui spiegano quale sia l’impatto del loro progetto di ricerca sulla malattia. La campagna è partita oggi con la pubblicazione del video della Professoressa Marta Fumagalli del Dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari, Università degli Studi di Milano. Dodici video saranno postati fino alla fine del mese.

#ALSMNDWithoutBorders

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