Il Testo Unico Malattie Rare verso il varo definitivo. La 12esima Commissione del Senato questa mattina ha approvato all’unanimità il DdL sulle malattie rare (AS. 2255).

Si tratta dello stesso testo già approvato dalla Camera. Ora sarà dunque ora necessario solo il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta affinché questo testo, fortemente voluto dai pazienti, diventi Legge. “È una grandissima soddisfazione, un passo avanti importante, ma non è il punto d’arrivo – ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare – Ora serve velocemente la votazione in Aula, la pubblicazione della Legge in Gazzetta Ufficiale e occorre che tutti i decreti attuativi vengano predisposti nei tempi attesi. È necessario che la legge entri in vigore il prima possibile, per rispondere alle necessità concrete, prima di tutto dei malati rari e delle loro famiglie”.

L’annuncio del voto favorevole è stato dato il 13 ottobre  dal Sottosegretario Pierpaolo Sileri, che lo ha definito un vero e proprio passaggio di svolta, la base per declinare interventi concreti a pieno sostegno dei 2 milioni di malati rari in Italia e per dare attuazione ad una assistenza che sia espressione della centralità del paziente e di cure personalizzate.

“È una notizia bellissima perché il Testo Unico per le Malattie rare è frutto di un grande sforzo – ha affermato  Paola Binetti che è stata relatrice al Senato di questi Ddl – volto a superare punti di vista diversi e legittimi, nell’interesse esclusivo dei pazienti. Consapevoli che l’ottimo è nemico del buono e ritenendo che sia tempo di trasformare la teoria in concretezza. Un atto dovuto a tutte le famiglie che convivono con le malattie rare e sono in attesa di risposte”.

Una posizione chiara quella della Senatrice Binetti, espressa anche in occasione del recente incontro organizzato dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, che presiede, e nel corso del quale le oltre 280 associazioni che fanno parte dell’Alleanza Malattie Rare avevano presentato un documento di analisi di questo testo fortemente atteso.

Ricordiamo che il testo unificato delle proposte di legge recanti "Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare", noto come Testo Unico sulle Malattie Rare (AS. 2255 - qui disponibile il testo del Disegno di legge) fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati negli ultimi anni. Prevede l'attuazione del Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, che comprende trattamenti sanitari e dispositivi essenziali a carico del Servizio Sanitario Nazionale e garantisce anche un percorso strutturato nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta, diventando il riferimento per la presa in carico dei pazienti. Per superare le disparità regionali nell’accesso ai farmaci il testo prevede che, una volta approvati dall’AIFA, siano resi immediatamente disponibili dalle Regioni.

Il testo prevede inoltre l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da malattie rare. L’istituzione di un comitato nazionale dovrà invece assicurare la partecipazione di tutti gli attori istituzionali nazionali, quelli regionali, le professioni, le associazioni dei pazienti, le società scientifiche e gli enti di ricerca per definire le linee strategiche. Una particolare attenzione viene data, nel Testo, al finanziamento e agli incentivi per la ricerca che vengono incrementati in modo da favorire la realizzazione di progetti pubblici e privati in ottica di investimento.

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